Израильтянка Мария Дубова - мама особенного мальчика Яши. Как тысячи других таких мам, Мария столкнулась с самой ужасной стороной эпидемии. "Карантины загнали нас домой и лишили Якова многих привычных радостей. Но именно в коронавирусный год вышла в свет моя первая книга на русском языке. Она о Яше, но и обо всех нас. Спустя много лет, посвященных исключительно родительству, это стало для меня возвращением к самореализации. Я читаю много лекций онлайн, и ко мне приходят слушатели со всего мира. На мои виртуальные встречи собираются люди из Нью-Джерси, Мурманска и даже из Чувашии, и мы говорим о том, что когда-то мне казалось ужасным диагнозом, который испортит жизнь моему ребенку". С этих слов началось интервью Марии Дубовой для спецпроекта "Вестей" "Героини эпидемии" накануне 8 марта.
Марию Дубову многие русскоязычные израильтяне знают как маму особенного мальчика Яши, а теперь и автора книги "Мама, АУ", в которой она без прикрас описывает жизнь израильской семьи, в которой 14 лет назад родился ребенок с аутизмом.
"Наша жизнь полностью и бесповоротно изменилась в 2011 году, когда Якову поставили диагноз "аутизм". Я даже не знала, что это такое, и была уверена, что мы это точно вылечим. Ушли годы на понимание, осмысление и принятие того, что наш сын всегда будет особенным - и мы его любим именно таким", - признается Дубова.
ОCОБЕННОЕ РОДИТЕЛЬСТВО
Марии Дубовой 41 год, она родилась в Москве, закончила факультет журналистики МГУ. Маша замужем за Дмитрием Дубовым, главным редактором службы новостей 9 канала, она мама Яши (14 лет) и Даши (10 лет).
"О том, что у Яши аутизм, нам сообщили в 2011 году, за несколько дней до рождения младшей дочки - и перед третьим Яшиным днем рождения, - вспоминает Мария. - Заметить неладное можно было и до этого: сын был гиперактивным, не разговаривал, не спал по ночам. Но это был наш первый ребенок, и я находила объяснение всем странностям и думала, что и у других так же. Но в возрасте года и восьми месяцев Яков сильно укусил медсестру, и нас направили на обследования. Результатом стал диагноз: аутизм".
- Как вы на это отреагировали?
- Тогда я имела очень туманное представление об аутизме, поэтому первая реакция была - отрицание. Наверняка врачи ошиблись - и это скоро выяснится. Позднее пришла вторая реакция - уверенность, что мы это непременно вылечим. И до 6 лет мы действительно лечили Яшу всем, чем только могли, и за любые, самые баснословные средства. Натуропатия, гомеопатия, медицинские светила, специальная диета - мне казалось, что что-то обязательно поможет.
- Помогло?
- В чем-то да, например, после лечения гомеопатией Яша перестал себя кусать до крови, это существенный результат. Но не настолько, как я мечтала. Я ведь ждала, что он станет обычным мальчиком, заговорит, и с него снимут этот диагноз. Проблема в том, что все эти люди, обещающие лечение аутизма, - лукавят, так как это не лечится. Но они в жизни не продадут свои услуги, если скажут, что могут всего лишь чуточку улучшить поведение.
- Что было тяжелее всего на том этапе?
- Принять диагноз и перестать бороться с реальностью. Аутизм - это не болезнь, это особенности развития нервной системы, поэтому "лечить" его бесполезно.
Марии пришлось оставить работу редактора в СМИ и посвятить все свое время Яше и его младшей сестре. Даше тоже пришлось приспосабливаться к жизни с братом, требующим особого внимания.
- Быть сестрой ребенка с аутизмом - непростая задача, но Даша с ней справляется. И если раньше Яков требовал намного больше внимания, чем его сестра, сегодня ситуация меняется: с ним становится все проще, а Даша нуждается в больших вложениях сил и энергии.
- Если бы диагноз Яше поставили до второй беременности - это бы повлияло на ваше решение родить еще раз?
- Этот вопрос мне часто задают во время интернет-встреч, посвященных моей книге, - как мы решились на второго ребенка. Мы не решались, Даша сама решила за нас и пришла в этот мир. В этой ситуации, пожалуй, лучшего варианта быть не могло.
ПРИНЯТИЕ
4 Еще фото
Яша и Даша Дубовы в костюмах из "Гарри Поттера" в еврейский праздник Пурим
(Фото: Мария Дубова)
О необычной жизни семьи Дубовых Мария начала писать на своей странице в фейсбуке. Она откровенно делилась сложностями, радостями, а также личными переживаниями матери особенного мальчика. По словам Марии, посты в фейсбуке стали для нее чем-то вроде терапии, способом принятия реальности.
- Это произошло далеко не сразу. Первый раз я кому-то рассказала, что у сына аутизм, когда Яше было 6 лет. До этого просто слезы на глаза наворачивались каждый раз, я не была готова этим делиться. А много писать я начала, когда сыну исполнилось 11 лет. На этом этапе я уже полностью приняла ситуацию и его самого, не хотела ничего менять. Помню, муж уехал в командировку, мне не с кем было поделиться переживаниями - и я написала историю про Яшу. Пошла невероятная реакция, которая придала мне уверенности, что такие публикации имеют значение не только для меня.
- Не было страха перед неоднозначными комментариями?
- Были. Такие комментарии появляются по сей день. Но в целом в Израиле есть понимание и отличное информирование в отношении аутизма, поэтому большинство относится к его проявлениям позитивно, особенно коренные израильтяне. Когда Яше нужно было идти в садик, я очень переживала, что он пойдет в сад для детей с аутизмом, а не в обычный, и потом у него в личном деле это будет зафиксировано. А потом я познакомилась с мамой-саброй, это был ее третий ребенок, и она воевала за то, чтобы он пошел именно в этот сад, хотя диагноз был пограничный. Меня это поразило до глубины души - а потом я поняла: она знала суть диагноза, и ей было важно, чтобы ее ребенку уделяли много времени, занимались с ним и любили его.
- То есть система особого образования примирила вас с действительностью?
- Не сразу, но когда я увидела, как к Яше относятся в саду, а затем в школе в инклюзивном классе (это особый класс в обычной школе), я стала успокаиваться. Это тоже было непросто. Например, я боялась, что Яша может по ошибке пойти в женский туалет и его засмеют, но на все мои страхи находились ответы - в данном случае, что у этого класса отдельный туалет. И я начала потихоньку двигаться в сторону приятия, понимания и любви. Я увидела, что моего сына действительно любят. А главное, мой главный страх, что его выгонят из школы за агрессивное поведение, не оправдался.
- В чем проявлялась агрессия?
- Он мог закатывать истерики, бросаться стульями, убегать. Все, что он знал в момент прихода в школу, - это счет до 10. На первое родительское собрание я шла с ощущением, что сейчас мне скажут: Яша нам не подходит, ищите ему другое место. А учительница вместо этого сказала: "Спасибо, что привели сына в нашу школу, потому что он замечательный, и я раскрываю в себе особые педагогические способности, обучая вашего мальчика". Я дар речи потеряла, если честно. За первый класс с этой учительницей Яков прогрессировал как никогда прежде. Это большое счастье, что диагноз нам поставили именно в Израиле, где детей любят и принимают.
- Сегодня легче?
- Чем старше Яша становится, тем с ним легче. Ему уже 13 лет, он научился объяснять нам, чего хочет, мы научились его понимать. Яше нужно постоянно писать расписание, обо всех изменениях сообщать заранее. Но теперь он хотя бы не убегает на проезжую часть, а ведь раньше не испытывал страха ни при каких обстоятельствах, и это подвергало его сильной опасности, а нас заставляло постоянно быть настороже. Конечно, он до сих пор может громко петь или разговаривать на улице, но в целом его поведение не слишком выделяется.
Бывают и смешные моменты: в праздник Пурим Яша нарядился Гарри Поттером, костюм на нем так сидел - ну просто вылитый! К нему на улице подбежали девочки и давай щебетать, какой славный наряд, и спросили, можно ли с ним сфотографироваться. А Яша, даже не глядя на них, проходит мимо - девочки чуть не обиделись, а когда я сказала, что он мальчик с аутизмом, стали извиняться. Но это очень помогает принять собственного ребенка таким, какой он есть.
- Какие у Яши перспективы?
- К счастью, в Израиле заботятся о гражданах, поэтому Яша сможет даже служить в армии, на альтернативной службе, - если захочет. Школа ему полагается до 21 года. После этого у него будет возможность уйти жить в хостель, приспособленный ко всем его нуждам, - тоже по желанию. Есть и другая альтернатива: аренда квартиры, где такие ребята живут с сопровождающими. Все зависит от уровня функциональности людей с аутизмом, и это субсидировано государством. Также есть возможность трудоустройства, но мы ничего не загадываем.
Эпидемия коронавируса
Эпидемия стала испытанием для всех, но для Яши, мальчика с аутизмом, и его родителей - настоящей катастрофой. Во время первого карантина, весной 2020 года, в Израиле закрыли систему специального образования, и Якову пришлось проводить целый день дома. Привычный мир, в котором все распланировано заранее, рухнул, исчезло привычное общение с другими детьми, отменились полеты за границу, бассейн и все любимые развлечения мальчика.
"Яша стал очень тревожным и перестал спать: он звал меня к себе, очень боялся, что и я пропаду, как школа и друзья. Это было очень тяжело, я не спала вместе с ним и дошла до крайней стадии утомления. К счастью, в мае школу открыли, и мы постепенно стали возвращаться в обычную колею - от одного карантина до другого. Во время первого карантина семьям с особенными детьми разрешалось даже выезжать в лес. Сложнее было во время второго карантина, когда такое разрешение получила не вся семья, а только особенный ребенок и один сопровождающий. То есть Дашу в лес мы уже взять не могли. Это было очень обидно, и поэтому никто никуда не ездил. Мы гуляли только вокруг дома".
- Что поддерживало в этот тяжелый период?
- Что между карантинами мы успели съездить с детьми в Дубай. Тогда Израиль только-только подписал соглашения с ОАЭ, и мы успели вылететь чуть ли не первым самолетом. Отдохнули, отметили бар-мицву Якова. Это стало отдушиной и для него, и для нас - мне эта поездка придает сил до сих пор. Еще летом мы устроили ему полет на легком самолете над Хайфой, чтобы Яша перестал переживать из-за отмененных полетов. Но на самом деле держало понимание, что нужно выжить.
- Вам кто-то помогает - родители, например?
- Наши родители живут за границей, в России и Германии. Поэтому приходится справляться самим. Мы с мужем даже не можем выбраться куда-то без детей - это требует невероятных усилий, потому что найти бебиситера для ребенка с аутизмом - задача не из легких. К сожалению, эпидемия лишила нас возможности повидаться с родителями, и уже скоро два года, как дети не видели бабушек и дедушек.
КНИГА
Несмотря на мировой катаклизм, 2020 год стал для Марии особенным. Вышла в свет ее первая книга "Мама, АУ. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми" в российском издательстве "Самокат". В этой книге рассказы Дубовой о сыне сопровождаются комментариями психолога Риты Габай. Презентация книги состоялась в ноябре, но эпидемия помешала автору прибыть на церемонию.
- Я очень хотела съездить на презентацию, но у эпидемии были свои планы. К счастью, всеобщая "зумизация" соединила мир и сблизила тех, кто раньше вряд ли сумел бы познакомиться. Я постоянно рассказываю о своей книге, о нашей жизни на виртуальных встречах, организованных издательством.
- О чем больше всего спрашивают?
- О том, как справляемся, об инклюзии - как работают особые классы в обычных школах. Спрашивают, как объяснять детям, что такое аутизм. Много интересуются личным. Однажды спросили, не было ли у нас мысли отправить Яшу в интернат. Честно ответила, что нет, не было. Мы никогда не рассматривали такую возможность.
- После долгих лет отказа от карьеры ради детей вы начинаете новую жизнь - писателя, автора уникальной книги. Чувствуете удовлетворение?
- Да, конечно. А еще понимаю, что нужно было достичь самого дна, чтобы начать постепенное движение вверх. Мне нравится, что я пишу, и я уже планирую издание второй книги. А еще у меня расширилось общение - правда, в основном виртуальное в силу специфики нашей жизни, но это немаловажно.
- Яков знает, что про него написали книгу?
- Конечно, его фото есть на обложке, и он очень обрадовался, когда издательство прислало нам 200 экземпляров книги. Правда, когда их начали покупать и число книг уменьшилось, Яша очень распереживался и даже пытался спрятать несколько десятков, но я их все равно продала.
- А как Даша к этому относится?
- Даша знает, что такое аутизм, с рождения. Когда ей было всего 5 дней, мы взяли ее на Яшино занятие с логопедом. Когда ей было два года, а Яше - пять, я пошла к третьему по счету психологу и начала рассказывать, как живет наша семья. Долго рассказывала о Яше, а про Дашу сказала: "К счастью, наша дочь самый обыкновенный ребенок, и она растет сама по себе, как цветы". Психолог оживилась и сказала, что не бывает детей, которые растут, как цветы. И мы много работали над тем, что в моем восприятии Яша был особенным и нуждался в постоянной помощи, а Даша в силу своей обычности - могла справиться сама или с минимальной поддержкой.
Все эти годы мы с мужем стараемся, чтобы у Даши была своя собственная жизнь, свои радости и впечатления, которые не связаны с Яковом. Мы даже специально отправили ее в другую школу, чтобы ее не называли "сестрой Якова". У нас свои традиции, свои маленькие секреты, и сейчас я пишу книгу, посвященную Даше, причем вне связи с Яшей. Это будет книга о ней и для нее.
- Что вы сделаете первым делом после завершения эпидемии?
- В этом у нас с Яшей желания сходятся: хочу полететь за границу на самолете. У нас простые желания, но я оптимист и верю, что скоро все наладится.