Ребенок, который постоянно отказывается чистить зубы, закатывает истерику, когда его просят одеться, или не выполняет дел, которые сам выбрал, - это не просто маленький бунтарь. В последние годы появился противоречивый поведенческий профиль под названием PDA - Pathological Avoidance of Demands (иманъут патологит ми-дришот), патологическая склонность к крайнему избеганию выполнения любых требований. Расстройство PDA еще не признано официально, но все больше специалистов предупреждают о важности его правильной идентификации - и предлагают способы справляться с ним, не всегда похожие на классические подходы.
"Это не новая концепция, - говорит доктор Идит Познер, специалист по развитию детей и детской неврологии в больничной кассе "Клалит". - Еще 10 лет назад я видела в своей клинике детей с этим поведением. Мы иногда наблюдаем это у детей с расстройством аутистического спектра (РАС), но не только. Это не новая форма аутизма, а скорее совокупность симптомов, которые могут проявляться как при аутизме, так и без него".
Растущая озабоченность по поводу PDA вписывается в широкий дискурс о резком росте числа диагнозов аутизма в последние годы. "Тема аутизма - это как эпидемия, которая распространяется прямо на наших глазах, и мы до сих пор не можем ее объяснить", - говорит доктор Дотан Бен-Хар, детский психиатр из больницы "Ихилов" в Тель-Авиве и института Mentalix в Герцлии.
Дебаты о причинах роста аутизма в последнее время усиливаются: министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди-младший недавно объявил о серии исследований, направленных на выявление "токсинов окружающей среды", которые, по его словам, ответственны за этот рост. "Существуют разные теории - от гипердиагностики до генетических изменений, но единого мнения нет, - объясняет доктор Бен-Хар. - Мы наблюдаем резкий рост, на 300-400%, числа детей, которым за последние 20 лет был поставлен диагноз аутизма".
По его словам, есть множество предложений по новым диагнозам, но важно помнить, что PDA все еще считается новой концепцией и не фигурирует в Руководстве по психиатрической диагностике (DSM). "Я сам, как и многие мои коллеги, до сих пор официально не пользуюсь этим диагнозом", - подчеркивает он.
►PDA: крайнее игнорирование требований
Патологическое избегание требований (PDA), или экстремальное избегание требований (EDA, Extreme Demand Avoidance), представляет собой поведенческий профиль, характеризующийся сильным сопротивлением удовлетворению ожиданий и требований, а также использованием сложных стратегий для их избегания. Расстройство не признано на официальном уровне, но обсуждается специалистами, исследователями и родителями детей с аналогичным поведением.
Определение PDA было впервые сформулировано в 1980-х годах британским психологом доктором Элизабет Ньюсон, которая утверждала, что это расстройство развития, отдельное от РАС. В 2003 году она выступила с призывом к официальному признанию синдрома.
По мнению сторонников этой идеи, дети и люди с PDA избегают выполнения любых требований - даже если это простая повседневная деятельность, такая как чистка зубов, или того, что им самим бы хотелось, например, выхода на прогулку. "Когда требования нельзя избежать, ребенок реагирует панической атакой, истерикой или провокационным поведением", - объясняет доктор Познер.
►PDA проявляется по-разному
• Интровертное PDA - дети, которые усваивают реакцию избегания, иногда с "чрезмерным" сотрудничеством, тихим уклонением или отстранением.
• Экстравертное PDA – бурные реакции, такие как истерики, компульсивность, агрессия и явная тревога.
Поведение, направленное на удовлетворение собственных требований (например, необходимость сходить в туалет или заняться любимым занятием), также может вызвать реакцию избегания. Кроме того, люди с PDA склонны использовать изощренные социальные стратегии, чтобы избежать исполнения требований: отвлечение, воображаемые отговорки, переговоры об условиях выполнения, а иногда и экстремальное поведение с целью устроить хаос.
►Связь с аутизмом и сопутствующими расстройствами
PDA часто ассоциируется с РАС, а иногда и с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (ADHD). В одном исследовании было обнаружено, что около 20% детей с диагнозом аутизм демонстрируют некоторые признаки PDA, но только около 4% соответствуют полным его критериям. Другие сопутствующие черты включают: эмоциональную лабильность, властность, задержки в развитии, склонность к ролевым играм и непонимание социальных иерархий.
Несмотря на то, что PDA официально не признано, для его диагностики используются несколько анкет. В них рассматривается, среди прочего, действия по избеганию требований, перепады настроения и непонимание структур контроля. Тем не менее, эти диагностические инструменты подверглись критике за проблемные методы разработки и отсутствие независимой исследовательской валидации.
По словам доктора Познера, отличить PDA и аутизм не всегда просто. "У детей с аутизмом мы ожидаем увидеть как трудности в общении, включая невербальную коммуникацию (язык тела, зрительный контакт и социальное понимание), так и повторение, ригидность и стереотипное поведение. При PDA мы наблюдаем практически автоматическое противодействие любым требованиям - ребенок слышит просьбу и тут же говорит "нет". Для некоторых детей и в определенном возрасте это может быть нормальной реакцией или выражением потакания своим желаниям, но когда оно принимает крайний характер, затрудняет функционирование и не проходит, особенно если сочетается с дополнительными симптомами, есть вероятность, что это аутизм, а не просто детский отказ", - говорит она.
- Какие признаки должны вызывать подозрение на PDA у детей?
- Если противодействие требованию сопровождается очень жесткой или повторяющейся реакцией, не исчезающей со временем, особенно когда отсутствуют фоновые проблемы между родителями и ребенком, это признак, который требует проверки. Иногда это проявляется в тревожности, сильной потребности в контроле, а иногда это также часть более широкой картины, которая может указывать на РАС.
- Как родителям и педагогам справляться с ежедневным сопротивлением со стороны ребенка?
- Прежде всего, очень важно обратиться за профессиональной консультацией. Кроме того, нужно понимать, что у детей, которые ведут себя упрямо, часто упрямые родители. И когда это так, родителям очень трудно понять, как изменить свое отношение. Но именно с этого нужно начинать - со снижения жесткости требований.
Главное - вернуть ребенку чувство контроля. Когда ребенок чувствует, что он не может контролировать ситуацию, он реагирует со все большей жесткостью. Поэтому важно дать ему ощущение контроля, даже если оно частичное. Например, предложить ему выбор между двумя вариантами ("Ты хочешь курицу или фрикадельку?") или позволить ему решить, когда выполнить требование ("Сейчас или через 10 минут?"). Такой выбор дает ему возможность действовать, не отказываясь от рамок.
►Рост аутизма в США
Растущая озабоченность такими расстройствами, как PDA, существует не в вакууме, а отражает непрерывный и значительный рост распространенности аутизма среди детей. Согласно данным, недавно опубликованным Центрами по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), диагностика 8-летних детей в США достигла нового максимума: в 2022 году у 1 из 31 ребенка было диагностировано расстройство аутистического спектра, по сравнению с 1 из 36 в 2020 году и 1 из 44 в 2018 году.
У мальчиков по-прежнему РАС диагностируются в 3,4 раза чаще, чем у девочек.
►Глубокие изменения в области аутизма
Доктор Познер говорит об этом феномене: "В замечательной книге "Зеркало языка" ее автор Гай Дойчер пишет, что наше восприятие реальности ограничено словарным запасом, то есть мы не в состоянии увидеть то, на что у нас нет слов, чтобы описать. Глубокие изменения произошли и в сфере диагностики аутизма: около 30 лет назад, когда родители приходили с детьми, которые не говорили или испытывали трудности в общении, само явление не всегда правильно понималось - потому что у него не было точной концептуализации. Только постепенно, по мере развития диагностического языка, мы начали выявлять более разнообразные симптомы аутизма".
Переломным моментом стала разработка теста ADOS, ставшего стандартным и общепринятым инструментом при диагностике РАС у детей. "Если раньше говорили, что ребенок с аутизмом не смотрит в глаза, то сегодня понятно, что такой ребенок может смотреть в глаза - но с трудом регулирует зрительный контакт, или осуществляет его другим способом, - объясняет она. - По мере расширения понятия "аутизм" расширяется и наше понимание - и все большему числу детей сегодня ставят диагноз, который в прошлом не соответствовал бы этому определению. Дело не в том, что аутизм стал более распространенным - просто критерии изменились, перечень терминов расширился, а вместе с ним и наша способность познавать себя".
Тенденция к включению все большего числа детей в число страдающих РАС ясна и понятна, говорит доктор Познер. Она обеспечивает более широкий доступ к лечению и признание прав, включая получение пособия по инвалидности. Но в то же время возникают сложные вопросы: должен ли человек с высокофункциональным аутизмом, способный общаться и функционировать практически самостоятельно, получать такую же помощь, как и человек с очень тяжелым аутизмом, который не разговаривает и нуждается в полноценной поддержке?
"Нужно взглянуть на реальность по-новому, признав, что РАС страдает большое число разных людей, и следует подобрать правильное решение для каждого из них. Это не просто вопрос прав - это вопрос системной мудрости, рациональности и социальной справедливости", - отмечает специалист.
И тут встает вопрос, действительно ли изменения окружающей среды в последние десятилетия способствуют увеличению нарушений развития нервной системы, таких как аутизм. "Существует довольно много теорий на эту тему, часть которых уже находятся в стадии активного исследования, - говорит доктор Познер. - Например, изучена связь между воздействием инсектицидов, по составу схожих с нервно-паралитическими газами, на беременных, и появлением поведенческих проблем у детей. Исследования показали, что высокие уровни этих веществ были обнаружены в моче женщин, которые подвергались воздействию инсектицидов во время беременности, и у их детей чаще встречались расстройства поведения".
По ее словам, еще одна изучаемая сейчас область - это микропластик, мельчайшие частицы полимеров, проникающие в организм через еду или воду и способные влиять на тонкие биологические процессы в критические периоды развития.
Доктор Бен-Хар объясняет: "Некоторые радикальные теории, которые я не отвергаю сразу, предполагают, что мы стали свидетелями структурных или гормональных изменений мозга, не поддающихся объяснению. Возможно, это эволюционный процесс, в котором мозг детей с "аномальными структурами" развивает адаптацию к духу времени. Почему так происходит? Некоторые указывают на увеличение возраста первых родов, воздействие микропластика или экранов, но пока роль ни одного из этих факторов не была однозначно доказана в исследованиях.
В прошлом я довольно редко встречал детей, вызывающих подозрение на аутизм, а сегодня сталкиваюсь с ними гораздо чаще. Правда, не исключено, что некоторым детям я раньше не стал бы ставить такой диагноз. Но даже когда я нейтрализую эту разницу, мое личное ощущение таково, что существует реальный и значительный рост распространенности РАС".
►Связи с вакцинами нет
Министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди-младший объявил, что намерен передать надзор за аутизмом в США новому органу под названием "Администрация за здоровую Америку" (Administration for a Healthy America). Согласно этому, вскоре будет начата серия исследований, направленных на выявление "токсинов из окружающей среды", которые, по его утверждению, ответственны за рост заболеваемости аутизмом среди детей. Кеннеди утверждает, что источник этого роста не генетический, а экологический, и упоминает возможные загрязнители - пищевые добавки, пестициды, лекарства и ультразвук.
Его высказывания вызвали широкую критику в научном и медицинском сообществе, утверждающем, что его заявления безосновательны. По словам Эллисон Сингер, президента Научного фонда исследования аутизма, увеличение числа диагнозов связано с более широким определением расстройства, более широким доступом к медицинским услугам и снижением стереотипов. Специалисты подчеркивают, что генетика играет важную роль, хотя в некоторых случаях может быть задействована комбинация экологических и генетических факторов. Кеннеди, который ранее проводил необоснованную связь между вакцинами и аутизмом, продолжает продвигать теории, ранее отвергнутые научным сообществом.
Доктор Бен-Хар подчеркивает: "Неврологи, которых я знаю лично в Израиле, категорически отрицают какую-либо связь между вакцинами и аутизмом".
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер