Фотография Мухаммеда аль-Матука, полуторагодовалого палестинского мальчика из сектора Газы, вызвала глобальный скандал после публикации в ряде международных СМИ, включая CNN, The New York Times и BBC. На снимке Мухаммеда держит его мать, на малыше импровизированный подгузник из мешка для мусора, он худой и истощенный. Образ этого ребенка стал символом "спровоцированного Израилем голода в Газе", однако за кадром осталось подлинное заболевание мальчика и вопрос, чем именно вызван его изможденный вид - недоеданием или болезнью.
Напомним, что на прошлой неделе стали известны новые подробности о состоянии этого мальчика. Оказалось, что Мухаммед страдает от ряда сложных заболеваний - детского церебрального паралича (ДЦП), гипоксии (недостатка кислорода в тканях), вызвавшей повреждение мозга, и редкого генетического синдрома, тормозящего его развитие и влияющего на осанку. Ко всему этому добавилось серьезное недоедание, которое развивалось по мере ухудшения условий жизни с нехваткой адаптированной еды, специальных питательных смесей, основных лекарств и доступа к медицинской помощи.
Согласно медицинскому заключению, подписанному педиатром из Газы, Мухаммед нуждался в индивидуальной диете и регулярном медицинском наблюдении с рождения, но нынешняя реальность сделала все это недоступным. Детали этого документа и общая картина были впервые раскрыты журналистом-расследователем Дэвидом Коллиером, который опубликовал выводы в соцсети X и привлек внимание общественности к сложной медицинской подоплеке, стоящей за фотографией, потрясшей мир.
Вот его твит: "Эксклюзив: это не лицо голода. Это изображение уязвимого с медицинской точки зрения ребенка, трагическая ситуация которого была использована в качестве оружия психологической войны. Раскрытие правды, стоящей за вирусным изображением Мухаммеда Аль-Матука, якобы свидетельствующим о "голоде" в Газе. Фотография сделалась вирусной. Правда вирусной не стала".
►"Нельзя сделать однозначные медицинские выводы"
А что говорят по поводу озвученных болезней этого ребенка врачи?
Доктор Эхуд Банн, директор института генетики в больнице "Вольфсон" в Холоне, объясняет: "Когда вы смотрите на фотографию ребенка из Газы, вы видите, что он слишком мал для своего возраста, он очень худой, едва двигающийся. Но вопрос - почему? Недоедание – это всего лишь возможная гипотеза, но более точный термин – "задержка в развитии" (FTT, Failure to Thrive). Другими словами, он не в состоянии расти. Причиной этого может быть недоедание, врожденное заболевание или комбинация того и другого.
Мы не знаем ни его роста, ни окружности головы, ни уровня развития. Все эти данные важны для понимания, действительно ли ребенок страдает от голода – или от болезни, из-за которой он не растет, не набирает вес и не двигается.
Что касается ДЦП, о котором сообщалось – это непростой диагноз. Детский церебральный паралич – это результат разового события при рождении, такого как удушье или кислородное голодание. Но иногда то, что выглядит как церебральный паралич, на самом деле представляет собой генетическое заболевание".
– Какие генетические заболевания могут объяснить эту картину?
– Основываясь на опубликованных данных, можно сказать, что есть ряд общемедицинских моментов, которые могут объяснить ситуацию.
Существует группа генетических заболеваний, называемых лейкодистрофиями (Leukodystrophies). Они повреждают нервную систему, вызывают задержку в развитии, трудности в передвижении, слабость, а иногда даже неспособность прибавлять вес. Обычно это происходит при близкородственных браках. Не исключено, что этот ребенок страдает чем-то подобным.
Еще один вариант – метаболические заболевания. Если в организме не хватает определенного фермента, то организм не может расщеплять питательные вещества, что приведет к задержке роста, слабости и даже развитию ДЦП. Я знаю о таких случаях – они не редкость. Но для того, чтобы поставить диагноз, нужен ряд обследований: магнитно-резонансная томография (MRI) головного мозга, анализы мочи на органические кислоты, анализы крови, неврологическое обследование и расширенные генетические тесты, такие как секвенирование экзома (набора всех частей генома, которые кодируют белки).
Возможно и сочетание этих двух состояний. Я помню семью из Газы, которая страдала от постоянной диареи (поноса) из-за генетического заболевания, поразившего кишечник, но оно не вызывало у них ДЦП. Они были очень худыми, потому что ничего не усваивали. Они должны были получать внутривенное питание.
►Семейная история играет решающую роль
В документах Мухаммеда аль-Матука отсутствует семейная история. "Мы не знаем, есть ли у него больные братья и сестры, состоят ли в кровном родстве его родители, – говорит доктор Банн. – Такое тоже возможно".
Отсутствует также информация о самих родах – было ли у плода падение частоты сердечных сокращений, дистресс (состояние, при котором плод испытывает стресс, обычно из-за недостатка кислорода или других проблем (мецука убарит на иврите), имело ли место осложнение родов. Все это затрудняет понимание того, действительно ли это ДЦП из-за гипоксии или это наследственное заболевание.
Термин "гипоксия" (недостаток кислорода), включенный в медицинское заключение о состоянии малыша, также относится к физиологическим описаниям, а не диагнозам. "Это значит, что была стадия, когда кислород не доходил до тканей – но почему? Как долго это длилось? Каковы были показатели? Непонятно. Этот термин часто используется для описания расстройства, но это не значит, что гипоксия была причиной заболевания", – говорит доктор Банн.
"Гипоксия – это недостаток кислорода в тканях, который может быть вызван самыми разными причинами. Это одна из классических причин ДЦП. Когда рядом с термином "детский церебральный паралич" появляется упоминание гипоксии, это означает, что слабость мышц ног и скованность соответствуют повреждениям, произошедшим во время беременности или сразу после родов – скорее всего, из-за гипоксии, - продолжает израильский врач. - Но важно понимать: это не объясняет причину, а лишь указывает на то, что по некой причине не хватало кислорода".
►Требуется углубленное медицинское обследование
По словам доктора Банна, для постановки диагноза генетического заболевания необходимо провести ряд анализов, включая MRI головного мозга, комплексное неврологическое обследование и метаболические тесты, такие как анализ мочи на органические кислоты, анализ крови на аминокислоты. "Кроме того, необходимо проводить сложные генетические тесты, такие как секвенирование экзома, которые регулярно проводятся в больнице "Вольфсон", – объясняет он.
– Мне приходилось лечить детей из сектора Газы. Я знаком с их проблемами. Мы знаем, какие анализы надо сдавать, как подойти к постановке диагноза и как отличить генетическую патологию от другого заболевания. Иногда мы начинаем с общего исследования генетического материала, аналогичного амниоцентезу (взятию на анализ образца околоплодных вод, на иврите бдикат мей шафир), а иногда требуется дополнительное уточнение, например секвенирование генома (бдикат рицуф). Только так можно поставить точный диагноз.
Говорят, что одно фото стоит тысячи слов, но в таких случаях, как у этого ребенка, одной фотографии недостаточно. Очень сложно определить, чем страдает этот ребенок, основываясь только на фото и коротком сообщении в прессе. Мы не знаем, есть ли у него судорожные припадки, страдает ли он диареей, реагирует ли на внешние раздражители, способен ли к общению. Для того чтобы по-настоящему понять, что с ним, нужны углубленные обследования.
В таких случаях, как этот, очень трудно изменить свою судьбу после рождения. Но в Израиле у каждой супружеской пары есть возможность пройти расширенные генетические скрининговые тесты – бесплатно. Мы знаем сотни наследственных и метаболических заболеваний, часть которых очень серьезна, и знаем, как их диагностировать заранее. Это тесты, которые спасают жизни или предотвращают жизнь, полную страданий".
Перевод: Даниэль Штайсслингер