История с перепутанным эмбрионом, которого родила генетически чужая мать, стала крупным провалом больницы "Ассута" в Ришон ле-Ционе. Однако с момента выявления ошибки неверно действовали и другие организации. Оказалось, в Израиле отсутствует протокол мер в случае выявления генетического несоответствия ребенка и родителей и нет никаких правил. Из-за этого минздрав и больница "Шиба" (по крайней мере в некоторых случаях) действовали наобум, методом импровизации. Сейчас, когда на свет появилась маленькая София, малышка из "спорного эмбриона", вопросы в связи с этим случаем становятся все более острыми.
Например - как извещать мать, что она беременна ребенком из чужого эмбриона? Сообщение, перевернувшее жизнь семьи, было передано женщине без учета психологических последствий. Возникают и другие вопросы. Кто уполномочил проводить генетическое тестирование также и отца? Почему проблема не была вынесена на обсуждение этической комиссии больницы? Почему после выявления несоответствия эмбриона проблема выяснения родительства не была передана в суд, как этого требует закон?
► "Врачи сказали, что я - не ее мама"
Вся эта история началась на 30-й неделе беременности, когда женщине, проходившей ЭКО в "Ассуте", сказали, что у плода есть врожденный порок сердца. В больнице "Шиба" будущей Софии провели внутриутробную катетеризацию (цинтур). А заодно взяли у матери анализ околоплодных вод (мей-шафир), чтобы выяснить причину порока сердца. Во время анализов ДНК плода сравнили с ДНК родителей - и с этого момента началась история, попавшая во все израильские СМИ.
"У меня взяли пробу околоплодных вод, а на следующий день заявили, что гены ребенка не соответствуют моим. Затем взяли пробу крови у мужа, его гены также не совпали, - рассказывает мать Софии. - Кардиолог и гинеколог сказали мне, что я никак не могу быть биологической матерью этого плода. Поначалу они думали, что это просто ошибка в анализах, но повторное тестирование подтвердило, что это не мой ребенок".
В Израиле проверка генетической связи между родителями и ребенком - не обычная процедура, для нее требуется постановление суда, в соответствии с п. 28 закона о генетической информации, даже если речь идет о плоде.
Тестирование мужа после того, как врачам стало известно о генетическом несоответствии матери, а также повторное тестирование обоих супругов вызывает вопросы о правомерности действий больницы. Почему генетическая лаборатория не отказалась от тестирования отца, когда стало ясно, что женщина - не мать плода? Проверку генов женщины в больнице сочли необходимым способом убедиться в факте ее материнства. В случае отца никаких сомнений уже не было.
И наконец почему, убедившись, что супруги - не родители плода, врачи провели повторный анализ, не попросив по этому поводу разрешения суда и не получив юридическую консультацию минздрава?
Официально право устанавливать родительство имеет лаборатория классификации тканей, которая работает в контакте с судами. Но это не относится к генетической клинике, где были проведены упомянутые анализы. Имеют ли сотрудники генетической клиники представление о юридических аспектах процедуры?
► У генетической клиники не было нужных полномочий
В ходе установления родительства врачи исследуют определенные участки генома, тогда как для выяснения причин врожденного порока исследуются другие участки. Больница "Шиба" изначально не ставила целью установление родительства, но когда выяснилось, что женщина не имеет отношения к плоду - даже если это стало побочным эффектом анализа для выявления пороков развития, - медики должны были действовать осторожно. Но они и глазом не моргнули и назначили тестирование также отцу, хотя, по их словам, искали лишь причину порока сердца. Когда же выяснилось, что и у отца нет родственных связей с плодом, в больнице подумали, что произошла ошибка, и сравнили пробы крови родителей с пробами околоплодных вод другой женщины.
Сотрудник больницы "Шиба" рассказал, что медики извинились перед матерью и попросили разрешения повторно взять пробу околоплодных вод, когда она была на 32-й неделе осложненной беременности, на поздних сроках, при том, что состояние здоровья плода было непростым, и это не мелочь. Взятие пробы околоплодных вод - инвазивная процедура, которая может спровоцировать выкидыш. В любом случае повторный анализ в больнице рассматривали как контроль качества и надежности первого, ибо врачи и представить себе не могли ошибку при имплантации эмбриона.
Ну, а если это все же произошло? Не случайно ультраортодоксальный институт ПУА обеспечивает платный надзор за процедурой ЭКО. Инспекции ПУА признаны всеми больничными кассами и разрешены в большинстве израильских больниц, включая "Ассуту" в Ришон ле-Ционе.
Но тестирование продолжилось, хотя в больнице "Шиба" уже поняли, что супруги - не родители плода. При этом больница не обратилась в суд за необходимым постановлением.
Дело попало в суд лишь тогда, когда другая женщина, предполагаемая биологическая мать Софии, попросила постановление о проверке ее околоплодных вод (позже оказалось, что и она не имела отношения к этому плоду). Окружной суд Центрального района отметил, что супруги согласились на повторный анализ.
Судьи не акцентировали внимание на анализе без постановления суда, ибо рассматривали совсем иной аспект. Тестирование уже произошло, и стоял вопрос, можно ли применить тот же тест к потенциальным биологическим родителям - или же вынашивающая плод женщина может отказать им в этом. Но вопрос о правильной организации подобной работы все еще стоит на повестке дня.
Больница "Шиба" не запрашивала постановление суда и не провела повторное тестирование в лаборатории классификации тканей. Там положились на результаты анализа, проведенного в генетической клинике, и передали их в минздрав в рамках сообщения о чрезвычайном происшествии. Минздрав удовлетворился этими результатами, не придав значения отсутствию судебного распоряжения, и тем, что тестирование проводила лаборатория по установлению родства. Почему?
"При отсутствии совпадения генов родителей и ребенка генетическая лаборатория сообщает об этом в министерство, так как это - чрезвычайное происшествие, требующее оповещения. Тот факт, что были проведены два всеобъемлющих генетических теста матери и ребенка в генетической лаборатории "Шиба", достаточен, и дополнительные тесты не требуются. Тестирование, проведенное в связи с данным ребенком, было осуществлено законным образом. Тесты были предназначены для определения генетических дефектов у ребенка, что не требует постановления суда. Только тестирование на генетическое соответствие матери и плода должно проводиться по постановлению суда, согласно закону о генетической информации" - таким был ответ минздрава.
На вопрос о наличии упорядоченного протокола действий министерство не ответило.
►Ответ больницы "Шиба"
"В генетической клинике проводятся анализы QF-PCR в каждом случае, требующем пренатальной диагностики, и эти анализы были сделаны также данному плоду, - сообщила на претензии больница "Шиба". - Ответы приходят через 48 часов, и они дают ответ на три вопроса: 1. Есть ли у плода тяжелые дефекты хромосом, характерные для синдрома Дауна? 2. Не произошло ли при взятии пробы смешения генетического материала матери и плода, что может привести к недостоверным результатам? 3. Побочный результат тестирования - установление принадлежности плода его матери.
Установление родственных связей - не основная цель тестирования. Отцу провели генетическое тестирование, а не проверку на отцовство".
Больнице задали вопрос, было ли проведено заседание этической комиссии до того, как семье сообщили, что они не родители ребенка. Там ответили: "Этическая комиссия провела заседания накануне рождения ребенка. Родителей регулярно информировали в течение всей беременности".
Ребенок родился на 38-й неделе, и с момента, когда родителям сообщили о генетическом несоответствии на 31-й неделе, прошло много времени. Но пресс-секретарь не стала давать по этому поводу пояснения.
► А что дальше? "Все продолжают блуждать в потемках"
Выносившая Софию женщина решила бороться за права на малышку. Она уже зарегистрирована в реестре населения в качестве матери, несмотря на генетическое несоответствие. Суд решил не назначать Софии государственного опекуна и согласился с решением главного раввина Давида Лау, который постановил признать матерью выносившую плод женщину (тем не менее он счел необходимым продолжить поиски биологических родителей, чтобы в будущем, когда София соберется выйти замуж, избежать кровосмесительной связи).
По мнению специалистов, шансы на то, что суды удовлетворят требования десятков беременных женщин, проходивших процедуры ЭКО в больнице "Ассута" в Ришон ле-Ционе, проверить их генетическое соответствие с плодом, крайне низкие. "Это вызовет стресс у семей, где посмеивались над тем, что малыш не похож ни на одного из родителей, и может, он принадлежит соседям, - говорит адвокат, работающий с делом Софии. - Запрет такой проверки послужит интересам детей".
В мире известны случае подмены эмбрионов. Профессор Вардит Рабицкая, специалист по этическим аспектам генетики и деторождения из университета Монреаля, говорит: "В США две пары в аналогичном случае пришли к согласию, что малыша после рождения передадут биологическим родителям, но связь между выносившей женщиной и ребенком будет сохранена. Судебная система склоняется к иной концепции - с кем лучше расти ребенку? И какая семья подходит ему лучшим образом? Перед усыновлением проверяется социально-экономический статус родителей - но будет ли такой подход принят в Израиле? Понятие блага ребенка трудно поддается формулированию. ЭКО существует уже 44 года, и мы до сих пор воспринимаем понятие материнства с генетической точки зрения, нам недостает опыта разделения этих понятий".
Проф. Рой Гилбар, специалист по биоэтике с юридического факультета академического колледжа Нетании, полагает, что израильские законы отдают предпочтение генетической связи: "Это наблюдается в прецедентном решении Верховного суда от 2017 года, который распорядился вернуть приемного малыша в возрасте одного года его 19-летнему биологическому отцу, который не знал, что его подружка забеременела, ибо они расстались до рождения ребенка. Или возьмем недавнее решение суда по семейным вопросам по делу лесбийской пары, которая распалась, и женщины захотели разобраться с правами на малышку, поскольку обе были зарегистрированы в качестве ее биологических матерей. Девочка родилась с использованием донорской спермы и яйцеклетки одной из женщин, но вынашивала ее вторая женщина. Они просили, чтобы суд признал биологической, а не приемной матерью женщину, предоставившую яйцеклетку. Юридический советник высказал возражение из опасения, что у ребенка образуются три родителя, что не предусмотрено израильскими законами. Но суд постановил, что генетическая связь неоспорима, и признал матерью женщину, из яйцеклетки которой развилась девочка".
- Возникнет ли вторая фаза конфликта, если будут найдены биологические родители Софии и заявят свои права на нее?
- Если такое произойдет, суд должен будет заняться вопросом в большей степени этического, нежели юридического характера. Превратится ли выносившая женщина в суррогатную мать после того, как подвергала свою жизнь опасности, дав согласие на внутриматочное вмешательство, и привязалась к ребенку? Или потребует от семейной пары, которая приложила усилия к получению своего биологического материала, невольно пожертвовать его? Какому варианту отдадут предпочтение? Израильская юридическая система не имеет готовых ответов на такие вопросы, мы продолжаем блуждать в потемках.
В сокращении. Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер